Skip to content

Hoe staat het nu met de zorg voor Kenzo?

Hoe staat het nu met de zorg voor Kenzo? published on Geen reacties op Hoe staat het nu met de zorg voor Kenzo?

autisme, zorg,WLZ, WMO, CJG, bewindvoering, mentorschap, curatele

Het is al weer even geleden dat ik iets berichtte over de zorg voor Kenzo. Er is in de tussentijd echter veel gebeurd. We hadden een aanvraag lopen voor de WLZ (Wet langdurige zorg). We kregen vanuit hen het verzoek om nieuw psychologisch onderzoek met daarin IQ-gegevens. Zij moesten echter binnen zes weken een besluit nemen. Aangezien het met de huidige wachtlijsten onmogelijk is om binnen die termijn een nieuw onderzoek te realiseren hebben ze de aanvraag voorlopig laten vallen. Als er nieuw onderzoek is kunnen we de aanvraag opnieuw indienen.

Ik heb echter telefonisch contact gehad met de dame van het CIZ die het dossier van Kenzo in beheer heeft. Zij gaf aan dat op basis van de gegevens die er nu zijn het verzoek zal worden afgewezen. Hij komt daarvoor alleen in aanmerking als hij echt 24 uur toezicht nodig heeft. En dat is gewoonweg niet het geval. Ja er is veel aansturing en toezicht nodig maar er is ook heel veel dat hij zelf kan en daarbij is hij nog niet uitontwikkeld. Hij is nog leerbaar op diverse vlakken. Ook het CJG heeft het dossier anoniem voorgelegd aan het CIZ met dezelfde uitkomst: hij komt niet voor de WLZ in aanmerking.

Nou dat is duidelijk zou je denken maar niets is  minder waar. Achter de schermen heeft de WMO in Etten-Leur erop aangedrongen om toch die WLZ-aanvraag te doen. Zij willen de afwijzing zwart op wit hebben. Concreet houdt dit in dat we nog langer in onzekerheid moeten zitten over hoe de zorg gecontinueerd gaat worden. Niet echt fijn dus. We zijn nu op allerlei manieren bezig om dat onderzoek zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Pas als we die afwijzing hebben kunnen we met de WMO om tafel gaan zitten en kijken hoe we verder gaan. Ik weet inmiddels dat ze wel verplicht zijn om de zorg over te nemen dus ik zal ze de komende week gaan bellen om één en ander duidelijk te krijgen, zwart op wit wel te verstaan.

Inmiddels heeft Kenzo het gelukkig erg naar zijn zin bij de Smaakmakers. Het CJG heeft toegestemd om het aantal dagdelen voor dagbesteding uit te breiden met drie zodat hij binnenkort gewoon vier hele dagen kan werken, dat is ook wat hij zelf graag wil.

Verder ben ik de afgelopen periode heel erg aan het nadenken geweest over mentorschap, bewindvoering of onder curatele stelling. Ook daarin moeten we een besluit nemen wat ik persoonlijk heel erg moeilijk en dubbel vind. De natuurlijke weg is dat je als ouder je kind steeds verder loslaat en wij worden gedwongen maatregelen te nemen om hem tegen zichzelf en anderen die eventueel misbruik van kunnen maken te beschermen. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om een combinatie van mentorschap en bewindvoering aan te vragen. Onder curatele stellen vind ik zelf heel erg zwaar, we willen juist proberen hem zo goed mogelijk te begeleiden zonder hem álles uit handen te nemen. Ik kan alleen maar hopen dat we hier goed aan doen, mocht blijken dat het niet voldoende is dan kunnen we altijd nog “upgraden” naar curatele. Praktisch gezien houdt mentorschap en bewindvoering in dat wij gemachtigd zijn alle beslissingen op persoonlijk en financieel vlak te nemen. Ik heb gisteren de aanvraag in orde gemaakt, er ligt nu dus weer een hele dikke envelop klaar om opgestuurd te worden, waarna we binnenkort voor het kantongerecht moeten verschijnen om alles wettig te maken.

Al met al een hele heftige periode en helaas nog geen enkele duidelijkheid. Maar deze leeuwin gaat door met vechten zolang het nodig is…… to be continued

Liefs, Wendy

Gemengde gevoelens

Gemengde gevoelens published on Geen reacties op Gemengde gevoelens

gevoelens,terrorisme,Nice,autisme,zoon,dochter,WLZ,ongeloof,gemengde,CJG,indicatie,dagbesteding

Een dag met gemengde gevoelens. Vanuit het CJG te horen gekregen dat de indicatie dagbesteding voor de zomervakantie voor Kenzo gerealiseerd wordt. Er moet achter de schermen nog wel het een en ander geregeld worden maar hij kan in elk geval aan de slag. Dat is fijn want daarmee blijft de structuur voor hem enigszins gehandhaafd in de zomervakantie. Hoe het na de vakantie geregeld gaat worden is nog onzeker.

Daarom vanmiddag maar de aanvraag voor de Wet Langdurige Zorg ( WLZ) in orde gemaakt. Ik zat er na het gesprek met het CJG en de WMO al tegenaan te hikken. De hele papierwinkel bij elkaar verzameld en gekopieerd. Psychiatrische en psychologische rapportages, kerndocumenten, verslagen van Amarant en Kairos die Kenzo begeleiden, arbeidskundig onderzoek, uitspraak van het UWV dat hij geen arbeidsvermogen heeft, en dan nog de aanvraag WLZ zelf.

Een hele stapel papieren die iets over Kenzo zeggen en die helemaal niets over hem zeggen. Want hoe kun je het leven van een 17-jarige jongen nou in een stapel papier samenvatten? Een stapel papier die uitgaat van wat hij allemaal niét kan. Het meest schrijnend vond ik nog de reactie van Kenzo zelf toen ik hem twee weken geleden dolblij vertelde dat hij was geslaagd voor het examen Keuken-assistent, met een 9 nog wel: ” Ik heb er toch niks aan, ik ga de dagbesteding in.” Op zo’n moment breekt mijn moederhart.

En natuurlijk snap ik het best hoor, dat ze al die informatie nodig hebben om straks tot een besluit te kunnen komen. Maar het was toch weer behoorlijk confronterend om al die verslagen door mijn handen te laten gaan en te lezen. Vanaf het moment dat ze de aanvraag binnen hebben heeft het CIZ 6 weken om tot een besluit te komen. Het kan zijn dat ze nog een huisbezoek willen doen voor meer informatie en om Kenzo te zien.

Het zal mij benieuwen, als ze de WLZ toekennen krijgen we weer een PGB. Dat hebben we in het verleden al eerder gehad en dat werkte prima totdat het kabinet besloot dat de SVB de PGB’s moest gaan beheren. Vanaf dat moment werd het voor mij een enorm hoofdpijndossier. Gemengde gevoelens ook omdat het uiteindelijk ook om geld gaat. De WLZ wordt gefinancierd door de overheid, dus die zien graag dat de zorg naar de WMO gaat. De WMO wordt gefinancierd door de gemeente dus die zien graag dat de zorg naar de WLZ gaat. Zelf heb ik inmiddels een goed gevoel overgehouden aan het gesprek met de WMO. De lijntjes zijn kort dus als er wat is weet ik precies bij wie ik met zijn. Bij de WLZ krijgen we weer te maken met Zorgkantoor en de SVB, iets waar ik me niet bepaald op verheug.

Maar goed we gaan het zien. Uiteindelijk is het allerbelangrijkste dat de zorg voor Kenzo op een goede manier gecontinueerd en gewaarborgd wordt. En tegen de achtergrond van de verschrikkelijke aanslag in Nice koester ik me met de gedachte dat ik twee gezonde kinderen heb die het allebei op hun eigen manier goed doen. Hun eigen pad bewandelen met de hulp van een moeder en vader die zielsveel van ze houden……

Liefs, Wendy

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon published on 2 Reacties op De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

UWV, autisme, keuze ,parel, oester

Dit blog gaat over de moeilijke keuze die het UWV voor ons maakt over de toekomst van onze zoon die een autistische stoornis heeft.

Afgelopen maandag hebben we bijna een hele ochtend bij het UWV doorgebracht. Eerst een gesprek gehad met de verzekeringsarts en daarna met de arbeidsdeskundige. Tot mijn verbazing ( ja, ook ik heb wel eens last van vooroordelen) waren ze beide zeer goed ingelezen in het dossier van Kenzo en leken (oprecht) begaan met het moeilijke dilemma waar wij voor staan maar waar zij uiteindelijk over gaan beslissen.

Op 20 augustus wordt Kenzo 18. Een leeftijd waarop er voor hem en ons toch wel het één en ander gaat veranderen. Begin dit jaar is er op school (VSO Berkenhofcollege) een arbeidskundig onderzoek afgenomen bij Kenzo. Om een lang verhaal kort te maken is de conclusie dat Kenzo geen arbeidsvermogen zou hebben en derhalve is aangewezen op arbeidsmatige dagbesteding.

Maar is dat wel zo? Ik snap dat ze op school tot die conclusie komen. (Het onderzoek is trouwens afgenomen door Sterk in Werk, die hier in gespecialiseerd zijn). Die conclusie is gebaseerd op wat Kenzo op school en stageplekken van zichzelf laat zien. En dat is helaas heel weinig. In tegenstelling tot thuis waar hij zich veilig genoeg voelt om zichzelf te (durven) zijn. En daar ontstaat nu juist de moeilijkheid ( die dit kabinet ook niet voorzien heeft in de nieuwe participatiewet) . Wijzelf en de mensen die Kenzo al ruim vijf jaar begeleiden zien wel degelijk ontwikkelingsmogelijkheden en groei voor Kenzo. Nee, niet in een reguliere baan, daar moeten we realistisch in zijn maar een beschutte (beschermde) werkplek waar de nieuwe participatiewet wel in zou moeten voorzien, zou op termijn zeker tot de mogelijkheden behoren.

Op dit moment loopt hij stage bij Smaakmakers, een bakkerij, traiteur en bakkerswinkel hier in Etten-Leur. Dit is een onderdeel van Amarant , een organisatie die begeleiding geeft aan mensen met een beperking. Zij hebben aangegeven dat Kenzo daar na zijn opleiding aan de slag zou kunnen. Maar daarvoor is een indicatie nodig voor arbeidsmatige dagbesteding. Hij heeft het daar naar zijn zin en hij kan er zelfstandig naar toe. Als hij daar zou kunnen blijven zou dat in elk geval rust en duidelijkheid geven, zowel voor hem als voor ons. De consequentie is dan wel dat het UWV hem dan een Wajonguitkering geeft omdat hij geen arbeidsvermogen zou hebben en daarmee vervalt ook het recht op begeleiding van een jobcoach of verdere begeleiding van het UWV. Impliciet zeggen we daarmee dan dat we geen ontwikkelingsmogelijkheden meer zien voor Kenzo.

Als het UWV besluit dat Kenzo wel arbeidsvermogen heeft volgen er onzekere tijden want wie helpt Kenzo aan een geschikte beschutte werkplek? De jobcoach is het tot zover niet gelukt in elk geval. Ik las ergens dat de gemeente Etten-Leur dit jaar inzet op het vinden van 10 beschutte werkplekken. Belachelijk weinig als je het mij vraagt. En dan valt hij dus tussen wal en schip en komt hij hoogstwaarschijnlijk thuis te zitten, iets wat wij absoluut niet willen, daar is uiteindelijk niemand bij gebaat.

Het voelt dus als een keuze tussen twee kwaden. Een keuze die niet eens door onszelf gemaakt wordt maar door het UWV. Wij hebben daar dus eerlijk ons verhaal gedaan zoals wij het zien. En dat is geen zwart-wit verhaal met een eenduidige conclusie. Het is uit onze handen nu en het enige wat we kunnen doen is hopen dat het UWV tot een juiste beslissing voor Kenzo komt……..

Eerder deze week zag ik voor mijn studie een interview met een man die het syndroom van Asperger heeft, een autistische stoornis. Ik móest dat stukje toen opschrijven maar begreep niet zo goed waarom. Nu is het kwartje gevallen. Het is een prachtige metafoor voor mensen die een autistische stoornis hebben en ik wil het hier dan ook graag delen ( het is wel in het Engels en dat heb ik zo gelaten omdat het krachtiger voelt dan een vertaling in het Nederlands)

The pearl in the oyster

You know, you have this oyster, and you’re trying to open it and you have all these layers that you need to go through, all these questions. And he keeps coming back, and he keeps asking the same questions. You have to spend a little extra time with him. But if you spend that, invest that little extra time, he’ll pay you back thousands of times. Work hard, show up every day, really don’t take any sick-time, honest, ethical, takes pride in his job. So that’s the pearl. You might have to search a little bit or spend al little extra time picking through it. But if you’re willing to do that, then you’ll find a really shiny pearl and you’ll find a great, great and very hard worker.

Voor mijn prachtige en liefdevolle zoon Kenzo !!

 

Liefs, Wendy