Skip to content

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon published on 2 Reacties op De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

UWV, autisme, keuze ,parel, oester

Dit blog gaat over de moeilijke keuze die het UWV voor ons maakt over de toekomst van onze zoon die een autistische stoornis heeft.

Afgelopen maandag hebben we bijna een hele ochtend bij het UWV doorgebracht. Eerst een gesprek gehad met de verzekeringsarts en daarna met de arbeidsdeskundige. Tot mijn verbazing ( ja, ook ik heb wel eens last van vooroordelen) waren ze beide zeer goed ingelezen in het dossier van Kenzo en leken (oprecht) begaan met het moeilijke dilemma waar wij voor staan maar waar zij uiteindelijk over gaan beslissen.

Op 20 augustus wordt Kenzo 18. Een leeftijd waarop er voor hem en ons toch wel het één en ander gaat veranderen. Begin dit jaar is er op school (VSO Berkenhofcollege) een arbeidskundig onderzoek afgenomen bij Kenzo. Om een lang verhaal kort te maken is de conclusie dat Kenzo geen arbeidsvermogen zou hebben en derhalve is aangewezen op arbeidsmatige dagbesteding.

Maar is dat wel zo? Ik snap dat ze op school tot die conclusie komen. (Het onderzoek is trouwens afgenomen door Sterk in Werk, die hier in gespecialiseerd zijn). Die conclusie is gebaseerd op wat Kenzo op school en stageplekken van zichzelf laat zien. En dat is helaas heel weinig. In tegenstelling tot thuis waar hij zich veilig genoeg voelt om zichzelf te (durven) zijn. En daar ontstaat nu juist de moeilijkheid ( die dit kabinet ook niet voorzien heeft in de nieuwe participatiewet) . Wijzelf en de mensen die Kenzo al ruim vijf jaar begeleiden zien wel degelijk ontwikkelingsmogelijkheden en groei voor Kenzo. Nee, niet in een reguliere baan, daar moeten we realistisch in zijn maar een beschutte (beschermde) werkplek waar de nieuwe participatiewet wel in zou moeten voorzien, zou op termijn zeker tot de mogelijkheden behoren.

Op dit moment loopt hij stage bij Smaakmakers, een bakkerij, traiteur en bakkerswinkel hier in Etten-Leur. Dit is een onderdeel van Amarant , een organisatie die begeleiding geeft aan mensen met een beperking. Zij hebben aangegeven dat Kenzo daar na zijn opleiding aan de slag zou kunnen. Maar daarvoor is een indicatie nodig voor arbeidsmatige dagbesteding. Hij heeft het daar naar zijn zin en hij kan er zelfstandig naar toe. Als hij daar zou kunnen blijven zou dat in elk geval rust en duidelijkheid geven, zowel voor hem als voor ons. De consequentie is dan wel dat het UWV hem dan een Wajonguitkering geeft omdat hij geen arbeidsvermogen zou hebben en daarmee vervalt ook het recht op begeleiding van een jobcoach of verdere begeleiding van het UWV. Impliciet zeggen we daarmee dan dat we geen ontwikkelingsmogelijkheden meer zien voor Kenzo.

Als het UWV besluit dat Kenzo wel arbeidsvermogen heeft volgen er onzekere tijden want wie helpt Kenzo aan een geschikte beschutte werkplek? De jobcoach is het tot zover niet gelukt in elk geval. Ik las ergens dat de gemeente Etten-Leur dit jaar inzet op het vinden van 10 beschutte werkplekken. Belachelijk weinig als je het mij vraagt. En dan valt hij dus tussen wal en schip en komt hij hoogstwaarschijnlijk thuis te zitten, iets wat wij absoluut niet willen, daar is uiteindelijk niemand bij gebaat.

Het voelt dus als een keuze tussen twee kwaden. Een keuze die niet eens door onszelf gemaakt wordt maar door het UWV. Wij hebben daar dus eerlijk ons verhaal gedaan zoals wij het zien. En dat is geen zwart-wit verhaal met een eenduidige conclusie. Het is uit onze handen nu en het enige wat we kunnen doen is hopen dat het UWV tot een juiste beslissing voor Kenzo komt……..

Eerder deze week zag ik voor mijn studie een interview met een man die het syndroom van Asperger heeft, een autistische stoornis. Ik móest dat stukje toen opschrijven maar begreep niet zo goed waarom. Nu is het kwartje gevallen. Het is een prachtige metafoor voor mensen die een autistische stoornis hebben en ik wil het hier dan ook graag delen ( het is wel in het Engels en dat heb ik zo gelaten omdat het krachtiger voelt dan een vertaling in het Nederlands)

The pearl in the oyster

You know, you have this oyster, and you’re trying to open it and you have all these layers that you need to go through, all these questions. And he keeps coming back, and he keeps asking the same questions. You have to spend a little extra time with him. But if you spend that, invest that little extra time, he’ll pay you back thousands of times. Work hard, show up every day, really don’t take any sick-time, honest, ethical, takes pride in his job. So that’s the pearl. You might have to search a little bit or spend al little extra time picking through it. But if you’re willing to do that, then you’ll find a really shiny pearl and you’ll find a great, great and very hard worker.

Voor mijn prachtige en liefdevolle zoon Kenzo !!

 

Liefs, Wendy