Skip to content

Zwart? Wit? Of toch grijs?

Zwart? Wit? Of toch grijs? published on 6 Reacties op Zwart? Wit? Of toch grijs?

 

zwart,wit,grijs,mens,therapeut,autisme.zoon,toekomst                                                                                                           Vandaag viel hij dan eindelijk op de deurmat, de uitspraak van het UWV over de toekomst van onze Kenzo. Ik heb maandag al telefonisch contact gehad met de arbeidsdeskundige dus ik wist wat hun oordeel zou zijn. Maar als je het dan zo zwart-wit op papier leest is dat voor deze moeder toch even slikken.

Zowel de verzekeringsarts als de arbeidsdeskundige hebben bij de uitspraak een heel verslag toegevoegd met hun bevindingen. En hoewel het meeste al bekend was omdat dat overgenomen is uit de dossiers die we zelf moesten aanleveren komt dat dan toch hard binnen. Hun conclusie is duidelijk, volgens hen heeft Kenzo geen arbeidsvermogen en zal hij dat in de toekomst ook niet ontwikkelen. Dat is erg zwart, voor mij in elk geval.

Het wit is wat we zelf inkleuren, wat we thuis van hem zien. De lieve jongen die een pan kippensoep voor me klaar had staan toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis na een pittige operatie. Het wit is de lieve jongen die een prachtige blauwe orchidee met zorg heeft uitgezocht voor moederdag, omdat die zo mooi staat in mijn praktijk. De jongen die grapjes met mij maakt en mij loedertje noemt in plaats van moedertje. De lieve jongen die ik alleen zag huilen toen mijn moeder overleden was. De lieve jongen met het hart van goud, dat is het wit.

Het grijze is alles daar tussenin. De realiteit waarmee we moeten leven. Het grijze dat ook angst met zich meebrengt, zorgen voor de toekomst. Nu zijn wij er nog om alles in goede banen te leiden. En dat doen we met alle liefde. Maar er komt een dag , dan zijn wij er niet meer. Wie zorgt er dan voor Kenzo? Het huidige zorgstelsel wekt bij mij in elk geval niet veel vertrouwen, zeker niet als het om het welzijn van mijn zoon gaat. Wie komt er straks voor zijn belangen op? Ik vecht als een leeuwin voor hem, altijd gedaan. Zijn komst heeft mij destijds de kracht gegeven om het leven aan te gaan, om door te leven en hij heeft me zoveel over mezelf geleerd. Wie neemt dat straks over? Dat is het grijze.

En als therapeut zou ik tegen mezelf zeggen dat het niet zoveel zin heeft om me nu al zorgen te maken over een toekomst die er nog niet is. Maar ik ben niet alleen een therapeut, ik ben bovenal een mens. Als je me knijpt roep ik au, en als ik dan de uitspraak van het UWV lees, dan huilt mijn moederhart. Dus ik neem even de tijd om hier verdrietig over te zijn en ga vervolgens weer met een zo open mogelijke blik de toekomst in. Dat dan weer wel.

Liefs, Wendy

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon published on 2 Reacties op De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

UWV, autisme, keuze ,parel, oester

Dit blog gaat over de moeilijke keuze die het UWV voor ons maakt over de toekomst van onze zoon die een autistische stoornis heeft.

Afgelopen maandag hebben we bijna een hele ochtend bij het UWV doorgebracht. Eerst een gesprek gehad met de verzekeringsarts en daarna met de arbeidsdeskundige. Tot mijn verbazing ( ja, ook ik heb wel eens last van vooroordelen) waren ze beide zeer goed ingelezen in het dossier van Kenzo en leken (oprecht) begaan met het moeilijke dilemma waar wij voor staan maar waar zij uiteindelijk over gaan beslissen.

Op 20 augustus wordt Kenzo 18. Een leeftijd waarop er voor hem en ons toch wel het één en ander gaat veranderen. Begin dit jaar is er op school (VSO Berkenhofcollege) een arbeidskundig onderzoek afgenomen bij Kenzo. Om een lang verhaal kort te maken is de conclusie dat Kenzo geen arbeidsvermogen zou hebben en derhalve is aangewezen op arbeidsmatige dagbesteding.

Maar is dat wel zo? Ik snap dat ze op school tot die conclusie komen. (Het onderzoek is trouwens afgenomen door Sterk in Werk, die hier in gespecialiseerd zijn). Die conclusie is gebaseerd op wat Kenzo op school en stageplekken van zichzelf laat zien. En dat is helaas heel weinig. In tegenstelling tot thuis waar hij zich veilig genoeg voelt om zichzelf te (durven) zijn. En daar ontstaat nu juist de moeilijkheid ( die dit kabinet ook niet voorzien heeft in de nieuwe participatiewet) . Wijzelf en de mensen die Kenzo al ruim vijf jaar begeleiden zien wel degelijk ontwikkelingsmogelijkheden en groei voor Kenzo. Nee, niet in een reguliere baan, daar moeten we realistisch in zijn maar een beschutte (beschermde) werkplek waar de nieuwe participatiewet wel in zou moeten voorzien, zou op termijn zeker tot de mogelijkheden behoren.

Op dit moment loopt hij stage bij Smaakmakers, een bakkerij, traiteur en bakkerswinkel hier in Etten-Leur. Dit is een onderdeel van Amarant , een organisatie die begeleiding geeft aan mensen met een beperking. Zij hebben aangegeven dat Kenzo daar na zijn opleiding aan de slag zou kunnen. Maar daarvoor is een indicatie nodig voor arbeidsmatige dagbesteding. Hij heeft het daar naar zijn zin en hij kan er zelfstandig naar toe. Als hij daar zou kunnen blijven zou dat in elk geval rust en duidelijkheid geven, zowel voor hem als voor ons. De consequentie is dan wel dat het UWV hem dan een Wajonguitkering geeft omdat hij geen arbeidsvermogen zou hebben en daarmee vervalt ook het recht op begeleiding van een jobcoach of verdere begeleiding van het UWV. Impliciet zeggen we daarmee dan dat we geen ontwikkelingsmogelijkheden meer zien voor Kenzo.

Als het UWV besluit dat Kenzo wel arbeidsvermogen heeft volgen er onzekere tijden want wie helpt Kenzo aan een geschikte beschutte werkplek? De jobcoach is het tot zover niet gelukt in elk geval. Ik las ergens dat de gemeente Etten-Leur dit jaar inzet op het vinden van 10 beschutte werkplekken. Belachelijk weinig als je het mij vraagt. En dan valt hij dus tussen wal en schip en komt hij hoogstwaarschijnlijk thuis te zitten, iets wat wij absoluut niet willen, daar is uiteindelijk niemand bij gebaat.

Het voelt dus als een keuze tussen twee kwaden. Een keuze die niet eens door onszelf gemaakt wordt maar door het UWV. Wij hebben daar dus eerlijk ons verhaal gedaan zoals wij het zien. En dat is geen zwart-wit verhaal met een eenduidige conclusie. Het is uit onze handen nu en het enige wat we kunnen doen is hopen dat het UWV tot een juiste beslissing voor Kenzo komt……..

Eerder deze week zag ik voor mijn studie een interview met een man die het syndroom van Asperger heeft, een autistische stoornis. Ik móest dat stukje toen opschrijven maar begreep niet zo goed waarom. Nu is het kwartje gevallen. Het is een prachtige metafoor voor mensen die een autistische stoornis hebben en ik wil het hier dan ook graag delen ( het is wel in het Engels en dat heb ik zo gelaten omdat het krachtiger voelt dan een vertaling in het Nederlands)

The pearl in the oyster

You know, you have this oyster, and you’re trying to open it and you have all these layers that you need to go through, all these questions. And he keeps coming back, and he keeps asking the same questions. You have to spend a little extra time with him. But if you spend that, invest that little extra time, he’ll pay you back thousands of times. Work hard, show up every day, really don’t take any sick-time, honest, ethical, takes pride in his job. So that’s the pearl. You might have to search a little bit or spend al little extra time picking through it. But if you’re willing to do that, then you’ll find a really shiny pearl and you’ll find a great, great and very hard worker.

Voor mijn prachtige en liefdevolle zoon Kenzo !!

 

Liefs, Wendy