Skip to content

Vandaag huilt mijn moederhart

Vandaag huilt mijn moederhart published on Geen reacties op Vandaag huilt mijn moederhart

autisme, zorg,WLZ, WMO, CJG, bewindvoering, mentorschap, curatele

Vandaag huilt mijn moederhart. Al sinds dit voorjaar werkt Kenzo naar volle tevredenheid bij de Smaakmakers. Eerst als stage, vervolgens als dagbesteding. Steeds voor tweeënhalve dag in de week. Toen hij nog op school zat was dat prima, net zoals in de zomervakantie. Na de zomer merkten we al gauw dat die tweeënhalve dag echt te weinig is. Wij en Kenzo zouden graag zien dat hij gewoon vier hele dagen daar naar toe kan.

Hij mist de structuur, weet niet wat hij met al die tijd moet doen. Vervolgens komt hij (logisch) bij ons: “Gaan we nog iets doen vandaag” horen we meerdere malen op een dag. Erg sneu en vervolgens gaat hij dan weer naar boven en stort zich op zijn laptop en muziek.

Eem tijd geleden heb ik dus bij het CJG aangegeven dat we graag meer dagdelen dagbesteding willen. Dat was geen enkel probleem, we hebben daar iemand getroffen die erg met ons meedenkt en bereid is zich in te zetten. Maar nu zijn we dus al weer een hele tijd verder en is er dus nog niks geregeld. Er is een administratief probleem tussen Amarant en het CJG. Het CJG zegt dat alles geregeld is, Amarant zegt van niks te weten. Ik ben al weken bezig om te proberen die twee partijen op één lijn te krijgen. Van de week heb ik de toezegging gehad van het CJG dat Kenzo per direct die vier dagen mag gaan werken ook al moet er achter de schermen nog wat geregeld worden. Kenzo mag er immers niet onder lijden. Maar vandaag bleek maar weer dat de bureaucratische rompslomp toch belangrijker is dan het welzijn van mijn zoon. Bij Amarant is één en ander nog niet in het systeem verwerkt en zolang dat het geval is kan hij dus geen vier dagen werken.

Het is zo frustrerend als ik probeer om alles in goede banen te leiden en vervolgens zo tegen een muur aanloop. Het is helaas tekenend voor de zorg in onze huidige maatschappij, uiteindelijk zijn de papieren en de cijfertjes (euro’s) belangrijker dan de cliënt. En dat vind ik erg verdrietig, ik word elke dag geconfronteerd met de effecten die het heeft op Kenzo. Dan zie ik hem zitten op de bank, en dat raakt me. Hij verdient het allerbeste, onze stoere knul met zijn hartje van goud. Het enige wat wij willen is dat zijn leven er toe doet, niet alleen voor onszelf maar vooral voor hem……. dus vandaag ben ik boos en gefrustreerd en huilt mijn moederhart

Liefs, Wendy

Zwart? Wit? Of toch grijs?

Zwart? Wit? Of toch grijs? published on 6 Reacties op Zwart? Wit? Of toch grijs?

 

zwart,wit,grijs,mens,therapeut,autisme.zoon,toekomst                                                                                                           Vandaag viel hij dan eindelijk op de deurmat, de uitspraak van het UWV over de toekomst van onze Kenzo. Ik heb maandag al telefonisch contact gehad met de arbeidsdeskundige dus ik wist wat hun oordeel zou zijn. Maar als je het dan zo zwart-wit op papier leest is dat voor deze moeder toch even slikken.

Zowel de verzekeringsarts als de arbeidsdeskundige hebben bij de uitspraak een heel verslag toegevoegd met hun bevindingen. En hoewel het meeste al bekend was omdat dat overgenomen is uit de dossiers die we zelf moesten aanleveren komt dat dan toch hard binnen. Hun conclusie is duidelijk, volgens hen heeft Kenzo geen arbeidsvermogen en zal hij dat in de toekomst ook niet ontwikkelen. Dat is erg zwart, voor mij in elk geval.

Het wit is wat we zelf inkleuren, wat we thuis van hem zien. De lieve jongen die een pan kippensoep voor me klaar had staan toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis na een pittige operatie. Het wit is de lieve jongen die een prachtige blauwe orchidee met zorg heeft uitgezocht voor moederdag, omdat die zo mooi staat in mijn praktijk. De jongen die grapjes met mij maakt en mij loedertje noemt in plaats van moedertje. De lieve jongen die ik alleen zag huilen toen mijn moeder overleden was. De lieve jongen met het hart van goud, dat is het wit.

Het grijze is alles daar tussenin. De realiteit waarmee we moeten leven. Het grijze dat ook angst met zich meebrengt, zorgen voor de toekomst. Nu zijn wij er nog om alles in goede banen te leiden. En dat doen we met alle liefde. Maar er komt een dag , dan zijn wij er niet meer. Wie zorgt er dan voor Kenzo? Het huidige zorgstelsel wekt bij mij in elk geval niet veel vertrouwen, zeker niet als het om het welzijn van mijn zoon gaat. Wie komt er straks voor zijn belangen op? Ik vecht als een leeuwin voor hem, altijd gedaan. Zijn komst heeft mij destijds de kracht gegeven om het leven aan te gaan, om door te leven en hij heeft me zoveel over mezelf geleerd. Wie neemt dat straks over? Dat is het grijze.

En als therapeut zou ik tegen mezelf zeggen dat het niet zoveel zin heeft om me nu al zorgen te maken over een toekomst die er nog niet is. Maar ik ben niet alleen een therapeut, ik ben bovenal een mens. Als je me knijpt roep ik au, en als ik dan de uitspraak van het UWV lees, dan huilt mijn moederhart. Dus ik neem even de tijd om hier verdrietig over te zijn en ga vervolgens weer met een zo open mogelijke blik de toekomst in. Dat dan weer wel.

Liefs, Wendy

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon published on 2 Reacties op De parel in de oester- over de moeilijke keuze die het UWV maakt voor onze zoon

UWV, autisme, keuze ,parel, oester

Dit blog gaat over de moeilijke keuze die het UWV voor ons maakt over de toekomst van onze zoon die een autistische stoornis heeft.

Afgelopen maandag hebben we bijna een hele ochtend bij het UWV doorgebracht. Eerst een gesprek gehad met de verzekeringsarts en daarna met de arbeidsdeskundige. Tot mijn verbazing ( ja, ook ik heb wel eens last van vooroordelen) waren ze beide zeer goed ingelezen in het dossier van Kenzo en leken (oprecht) begaan met het moeilijke dilemma waar wij voor staan maar waar zij uiteindelijk over gaan beslissen.

Op 20 augustus wordt Kenzo 18. Een leeftijd waarop er voor hem en ons toch wel het één en ander gaat veranderen. Begin dit jaar is er op school (VSO Berkenhofcollege) een arbeidskundig onderzoek afgenomen bij Kenzo. Om een lang verhaal kort te maken is de conclusie dat Kenzo geen arbeidsvermogen zou hebben en derhalve is aangewezen op arbeidsmatige dagbesteding.

Maar is dat wel zo? Ik snap dat ze op school tot die conclusie komen. (Het onderzoek is trouwens afgenomen door Sterk in Werk, die hier in gespecialiseerd zijn). Die conclusie is gebaseerd op wat Kenzo op school en stageplekken van zichzelf laat zien. En dat is helaas heel weinig. In tegenstelling tot thuis waar hij zich veilig genoeg voelt om zichzelf te (durven) zijn. En daar ontstaat nu juist de moeilijkheid ( die dit kabinet ook niet voorzien heeft in de nieuwe participatiewet) . Wijzelf en de mensen die Kenzo al ruim vijf jaar begeleiden zien wel degelijk ontwikkelingsmogelijkheden en groei voor Kenzo. Nee, niet in een reguliere baan, daar moeten we realistisch in zijn maar een beschutte (beschermde) werkplek waar de nieuwe participatiewet wel in zou moeten voorzien, zou op termijn zeker tot de mogelijkheden behoren.

Op dit moment loopt hij stage bij Smaakmakers, een bakkerij, traiteur en bakkerswinkel hier in Etten-Leur. Dit is een onderdeel van Amarant , een organisatie die begeleiding geeft aan mensen met een beperking. Zij hebben aangegeven dat Kenzo daar na zijn opleiding aan de slag zou kunnen. Maar daarvoor is een indicatie nodig voor arbeidsmatige dagbesteding. Hij heeft het daar naar zijn zin en hij kan er zelfstandig naar toe. Als hij daar zou kunnen blijven zou dat in elk geval rust en duidelijkheid geven, zowel voor hem als voor ons. De consequentie is dan wel dat het UWV hem dan een Wajonguitkering geeft omdat hij geen arbeidsvermogen zou hebben en daarmee vervalt ook het recht op begeleiding van een jobcoach of verdere begeleiding van het UWV. Impliciet zeggen we daarmee dan dat we geen ontwikkelingsmogelijkheden meer zien voor Kenzo.

Als het UWV besluit dat Kenzo wel arbeidsvermogen heeft volgen er onzekere tijden want wie helpt Kenzo aan een geschikte beschutte werkplek? De jobcoach is het tot zover niet gelukt in elk geval. Ik las ergens dat de gemeente Etten-Leur dit jaar inzet op het vinden van 10 beschutte werkplekken. Belachelijk weinig als je het mij vraagt. En dan valt hij dus tussen wal en schip en komt hij hoogstwaarschijnlijk thuis te zitten, iets wat wij absoluut niet willen, daar is uiteindelijk niemand bij gebaat.

Het voelt dus als een keuze tussen twee kwaden. Een keuze die niet eens door onszelf gemaakt wordt maar door het UWV. Wij hebben daar dus eerlijk ons verhaal gedaan zoals wij het zien. En dat is geen zwart-wit verhaal met een eenduidige conclusie. Het is uit onze handen nu en het enige wat we kunnen doen is hopen dat het UWV tot een juiste beslissing voor Kenzo komt……..

Eerder deze week zag ik voor mijn studie een interview met een man die het syndroom van Asperger heeft, een autistische stoornis. Ik móest dat stukje toen opschrijven maar begreep niet zo goed waarom. Nu is het kwartje gevallen. Het is een prachtige metafoor voor mensen die een autistische stoornis hebben en ik wil het hier dan ook graag delen ( het is wel in het Engels en dat heb ik zo gelaten omdat het krachtiger voelt dan een vertaling in het Nederlands)

The pearl in the oyster

You know, you have this oyster, and you’re trying to open it and you have all these layers that you need to go through, all these questions. And he keeps coming back, and he keeps asking the same questions. You have to spend a little extra time with him. But if you spend that, invest that little extra time, he’ll pay you back thousands of times. Work hard, show up every day, really don’t take any sick-time, honest, ethical, takes pride in his job. So that’s the pearl. You might have to search a little bit or spend al little extra time picking through it. But if you’re willing to do that, then you’ll find a really shiny pearl and you’ll find a great, great and very hard worker.

Voor mijn prachtige en liefdevolle zoon Kenzo !!

 

Liefs, Wendy

Autisme, beperking of talent?

Autisme, beperking of talent? published on 5 Reacties op Autisme, beperking of talent?

autisme

Als moeder van een 17-jarige zoon die een autistische stoornis heeft is de autismeweek van 2 t/m 9 april een mooie aanleiding om het een en ander te delen over mijn ervaring met autisme.

Allereerst over het etiket autisme zelf. Onze zoon is niet autistisch, hij heeft een autistische stoornis. Een wezenlijk verschil dacht ik. Het etiket zegt namelijk helemaal niets over wie hij is. Hij is een hele lieve, grappige, zorgzame en slimme jongen (oké hij is ook gewoon een puber maar dat terzijde) maar hij vertoont gedrag waar wij als ouders en maatschappij nogal eens “problemen” mee hebben.

Ik heb “problemen” expres tussen aanhalingstekens gezet. Het is maar hoe je ernaar kijkt. Hij vraagt om een omgeving die rust, duidelijkheid en structuur met zich meebrengt. Hij heeft tijd nodig om aan mensen en hun omgeving te wennen. Hij moet zich eerst veilig voelen voor hij iets van zichzelf durft te laten zien.

We leven in een maatschappij die constant haast heeft. De 24 uur in een dag zijn maar voor weinig mensen toereikend meer om alles te doen wat ze “moeten” doen. Daarnaast worden we overspoeld met een gigantische hoeveelheid prikkels, de godganse dag door. Wie neemt er nou nog werkelijk tijd voor een ander? Voor een gesprek van mens tot mens? Zonder telefoon, tv, radio, computer of andere vorm van afleiding.

 

Om onze zoon te leren kennen heb je tijd nodig. Tijd en oprechte interesse om te ontdekken wie hij is.

 

Hij houdt ons als ouders (en de maatschappij ook vind ik) constant een spiegel voor. Het zijn met name onze eigen verwachtingen en aannames over wat hij zou moeten, kunnen, zijn en doen die ons “problemen” opleveren. Hij doet gewoon zijn ding en is daar ook nog eens blij mee, hoe simpel kan het zijn? Doordat hij is zoals hij is worden wij met onszelf geconfronteerd en groeien we als mens. We mogen en kunnen met zijn allen nog veel van hem leren. Dat is geen beperking maar inspirerend als je ervoor openstaat.

Neemt niet weg dat er veel tijd en energie in gaat zitten om hem te begeleiden naar een zo zelfstandig mogelijk leven in onze hedendaagse maatschappij. Terwijl het juist vaak de oppervlakkigheid en gejaagdheid van diezelfde maatschappij is waar hij en wij tegenop moeten boksen.

We doen het met liefde!! Wanneer je het etiket losweekt zie je een prachtige jongeman met een hart van goud die niks liever wil dan werken in de horeca want koken en bakken is nou eenmaal zijn passie. Daar leeft hij voor. En wij met hem.

Ik ben er trots op dat ik zijn moeder mag zijn. Hij heeft van mij een completer mens gemaakt.

Liefs, Wendy

P.S.1 Dit is mijn persoonlijke ervaring met onze zoon en ik wil geenszins een algemeen beeld scheppen van mensen die autisme hebben. Ik realiseer me dat ieder mens uniek is en andere mensen kunnen uiteraard andere ervaringen hebben met iemand die autisme heeft.

 

P.S.2 Ik heb dit blog met zijn toestemming gepubliceerd